Poradnik kupującego ABC fotografii – kompozycja
Strona główna  >  Aktualności  >  Wydarzenia  >  Wernisaż wystawy o dzieciach z Sanilippo


Jeśli chcesz być na bieżąco z tym,
co dzieje się w świecie fotografii oraz otrzymywać informacje o nowych artykułach publikowanych w naszym serwisie, zapisz się do FOTOlettera.


Zapisz Wypisz

Porównywarka Porównywarka kompaktów Porównywarka kompaktów Porównywarka lustrzanek Porównywarka obiektywów
Czy wiesz, że ...
Pierwsze zdjęcie zostało naświetlone nie na celuloidowym, ani nawet szklanym negatywie, lecz na płytce cynkowej pokrytej… asfaltem syryjskim?
Polecamy

Patagonia 2012

FotoGeA.com O fotografowaniu i podróşach

Akademia Fotoreportażu

FotoIndex

Chronoskron

Foto moon pl
 
Kurs Fotografii Warszawa

Wernisaż wystawy o dzieciach z Sanilippo
Dodał: Przemysław Imieliński 20.03.2015
Już w sobotę na ul. Świdnickiej we Wrocławiu obędzie wernisaż wystawy o dzieciach z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą. Oglądający pozna świat Sanfilippo, w którym czas płynie inaczej niż zwykle. Podczas otwarcia przewidziane są gry i zabawy dla dzieci, a także spotkanie z rodzicami chorego Huberta i jedną z autorek fotografii.


Zespół Sanfilippo, inaczej mukopolisacharydoza typu III, jest dziedziczną chorobą przemiany materii. Występuje bardzo rzadko, raz na 66 tys. urodzeń. W Polsce żyje ok. 50 dzieci z Sanfilippo.

Ważny kontakt
Pomysł na nietypową wystawę narodził się w Stowarzyszeniu Uratujmy Życie, którego głównym celem jest znalezienie leku na chorobę, ale też pomoc w rehabilitacji dzieci. W stowarzyszeniu działa Andrzej i Wioletta Łabnowie, którzy mają dwóch chorych na Sanfilippo synów. Wioletta Łabno jest także fotografem, uwiecznia codzienność własnej rodziny, ale nie tylko. I postanowiła pójść krok dalej.

Wystawa ''Pomiędzy wczoraj a jutro'' – zaproszenie


– Wioletta zapytała na naszej zamkniętej grupie na Facebooku, czy nie zrobiłybyśmy zdjęć dzieciom z Sanfilippo – mówi Joanna Rebejko, jedna z autorek fotografii, które pojawią się na wystawie na ul Świdnickiej we Wrocławiu. – Na początku pojawiła się myśl, jak zrobić te zdjęcia, ale tak naprawdę nie różni się to niczym od sesji, które robimy na co dzień. Chodziło o uchwycenie chwili.
 
To uchwycenie chwil – zarówno wyjątkowych, jak i zwykłych, wydarzających się z ustaloną regularnością – jest szczególnie ważne dla rodziców dzieci z Sanfilippo. Choroba oznacza życie z dnia na dzień. Dzisiaj jest dobrze, jutro stan dziecka może się znacznie pogorszyć i będzie wymagało opieki.

Daria, fot. Wioletta Łabno


– Mamy różne doświadczenia, raz jest lepiej, a raz gorzej, ale cieszymy się z każdego dnia – mówi Anna Urbaniak, mama sześcioletniego Huberta chorującego na mukolipidozę, która jest rzadką odmianą zespołu Sanfilippo. – Te chwile chcielibyśmy zatrzymać. Stąd tytuł wystawy: "Pomiędzy wczoraj a jutro…".
 
Anna i Błażej Urbaniakowie z synem Hubertem przyjdą na sobotni wernisaż. Na miejscu będą też koledzy i koleżanki z niepublicznego przedszkola integracyjnego "Mokronosek", do którego uczęszcza Hubert.
 
– W przypadku Sanfilippo trudno o wsparcie, bo to bardzo rzadka choroba i prawie nikt o niej nie słyszał. W przedszkolu spotkaliśmy się jednak z dużym zrozumieniem – mówi Anna Urbaniak. – Kontakt ze zdrowymi dziećmi dużo dał Hubertowi. Wcześniej nie chciał jeść, teraz robi to sam z innymi przedszkolakami. Chce się z nimi bawić, one przy okazji uczą się tolerancji oraz szacunku. Zauważyliśmy dużą poprawę u Huberta.

Wsparcie znanych
Choroba Sanfilippo jest trudna do zdiagnozowania, rozwój dziecka przebiega prawidłowo do pierwszych 2–3 lat życia. Potem następuje regresja psychoruchowego rozwoju. Dziecko może mieć zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, trudności z koncentracją i pamięcią, spowalnia się rozwój umysłowy. Ostatecznie traci zdolność chodzenia, nasilają się trudności z mową. Sanfilippo wyniszcza niemal cały organizm. Dziecko nie dożywa pełnoletności.

Jakub, fot. Ola Ohirko


Lekarstwo jest poszukiwane od lat. Niedawno prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę zahamowania choroby, która daje nadzieję na przedłużenie życia. Jednak brakuje pieniędzy na kolejne fazy badań i próby kliniczne. Badania można wspomóc za pośrednictwem Stowarzyszenia Uratujmy Życie, na które wystarczy przekazać 1% podatku. Program do rozliczenia PIT jest bezpłatnie dostępny na stronie www.uratujmyzycie.org.pl.
 
Działania stowarzyszenia wspiera aktor Kacper Kuszewski, który wystąpił w teledysku charytatywnym warszawskiego zespołu Airside do piosenki "Jesteś w nas". W przedsięwzięciu wziął również udział iluzjonista Tomasz Kabis, finalista konkursu "Mam talent". Teledysk wspiera badania nad lekiem dla dzieci chorych na Sanfilippo.

Wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro…"
Sobota, 21 marca, godz. 11.00, Wrocław, ul. Świdnicka (w pobliżu Rynku)

Program:
• Uroczyste otwarcie wystawy
• Występ kwartetu saksofonowego
• Gry i zabawy dla dzieci animowane przez fundację Dr Clown

Goście:
• Anna Szarycz, wiceprezydent Wrocławia
• Anna i Błażej Urbaniakowie z synem Hubertem, który choruje na zespół Sanfilippo
• Koleżanki i koledzy z przedszkola Mokronosek
• Joanna Rebejko, fotografka, jedna z autorek zdjęć na wystawie

Organizator wystawy:
Stowarzyszenie Uratujmy Życie

Wystawa potrwa do 10 kwietnia 2015 r.

Więcej informacji: www.uratujmyzycie.org.pl.

Zobacz także:
EIZO ColorEdge CG248-4K – monitor dla fotografów i filmowców
Częściowe zaćmienie Słońca – czas na okulary
Pierwszy Dzień Wiosny z parowozem TKt48-18 w Jaworzynie Śląskiej
Znamy zdobywcę Poland National Award w konkursie Sony World Photography Awards 2015
Nowe uchwyty zasilające Meike do Nikona D750 już w sprzedaży!
Pokaz slajdów "Byle dalej – czyli w 888 dni dookoła świata"
Wernisaż wystawy "Obrazy dla zwierząt" Tatiany i Remigiusza Borda
Tokina 11–20 mm PRO DX f/2,8 już w sprzedaży!
Nowości Panasonic na XVIII Targach Film Video Foto w Łodzi
Wernisaż "błyskawicznej" wystawy "Genotyp" Romana Timofiejuka
Firma Next 77 na targach Film Video Foto 2015
Olympus Stylus SH-2 – wspaniałe zdjęcia w trudnym oświetleniu
MEDIA LAB 2 w Trafostacji Sztuki w Szczecinie
"Birma: Arakan – Kraina Ogrów" – spotkanie podróżnicze w CK Zamek
Wystawa fotografii "Nasze fascynacje 2015"

Powrót do listy aktualności
Konkurs  Konkurs
Nocą wszystko wygląda inaczej

Pod osłoną nocy świat wygląda inaczej. Przenikają go miejskie światła, iluminacje budynków i głębia czerni. Fotografowanie przy słabym oświetleniu nie należy do najłatwiejszych, ale może przynieść fantastyczne, oryginalne efekty i wiele radości. Zabierzcie aparaty na nocną wyprawę i pokażcie, co uda Wam się uchwycić!
Nocą wszystko wygląda inaczej
 
Ostatnio dodane zdjęcie:
[30.11.2018]
Autor:
Ilona Idzikowska
 
Dodaj swoje zdjęcie
Przejdź do galerii
Poprzednie konkursy
Nagrody w konkursie

 


AKTUALNOŚCI | SPRZĘT | EDYCJA OBRAZU | TEORIA | PRAKTYKA | SZTUKA
Mapa serwisu mapa serwisu Reklama reklama Kontakt kontakt
Czas generacji: 3.851s.