Zespół Sanfilippo, inaczej mukopolisacharydoza typu III, jest dziedziczną chorobą przemiany materii. Występuje bardzo rzadko, raz na 66 tys. urodzeń. W Polsce żyje ok. 50 dzieci z Sanfilippo.

Ważny kontakt
Pomysł na nietypową wystawę narodził się w Stowarzyszeniu Uratujmy Życie, którego głównym celem jest znalezienie leku na chorobę, ale też pomoc w rehabilitacji dzieci. W stowarzyszeniu działa Andrzej i Wioletta Łabnowie, którzy mają dwóch chorych na Sanfilippo synów. Wioletta Łabno jest także fotografem, uwiecznia codzienność własnej rodziny, ale nie tylko. I postanowiła pójść krok dalej.

Wystawa ''Pomiędzy wczoraj a jutro'' – zaproszenie

– Wioletta zapytała na naszej zamkniętej grupie na Facebooku, czy nie zrobiłybyśmy zdjęć dzieciom z Sanfilippo – mówi Joanna Rebejko, jedna z autorek fotografii, które pojawią się na wystawie na ul Świdnickiej we Wrocławiu. – Na początku pojawiła się myśl, jak zrobić te zdjęcia, ale tak naprawdę nie różni się to niczym od sesji, które robimy na co dzień. Chodziło o uchwycenie chwili.
To uchwycenie chwil – zarówno wyjątkowych, jak i zwykłych, wydarzających się z ustaloną regularnością – jest szczególnie ważne dla rodziców dzieci z Sanfilippo. Choroba oznacza życie z dnia na dzień. Dzisiaj jest dobrze, jutro stan dziecka może się znacznie pogorszyć i będzie wymagało opieki.

Daria, fot. Wioletta Łabno

– Mamy różne doświadczenia, raz jest lepiej, a raz gorzej, ale cieszymy się z każdego dnia – mówi Anna Urbaniak, mama sześcioletniego Huberta chorującego na mukolipidozę, która jest rzadką odmianą zespołu Sanfilippo. – Te chwile chcielibyśmy zatrzymać. Stąd tytuł wystawy: "Pomiędzy wczoraj a jutro…".
Anna i Błażej Urbaniakowie z synem Hubertem przyjdą na sobotni wernisaż. Na miejscu będą też koledzy i koleżanki z niepublicznego przedszkola integracyjnego "Mokronosek", do którego uczęszcza Hubert.
– W przypadku Sanfilippo trudno o wsparcie, bo to bardzo rzadka choroba i prawie nikt o niej nie słyszał. W przedszkolu spotkaliśmy się jednak z dużym zrozumieniem – mówi Anna Urbaniak. – Kontakt ze zdrowymi dziećmi dużo dał Hubertowi. Wcześniej nie chciał jeść, teraz robi to sam z innymi przedszkolakami. Chce się z nimi bawić, one przy okazji uczą się tolerancji oraz szacunku. Zauważyliśmy dużą poprawę u Huberta.

Wsparcie znanych
Choroba Sanfilippo jest trudna do zdiagnozowania, rozwój dziecka przebiega prawidłowo do pierwszych 2–3 lat życia. Potem następuje regresja psychoruchowego rozwoju. Dziecko może mieć zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, trudności z koncentracją i pamięcią, spowalnia się rozwój umysłowy. Ostatecznie traci zdolność chodzenia, nasilają się trudności z mową. Sanfilippo wyniszcza niemal cały organizm. Dziecko nie dożywa pełnoletności.

Jakub, fot. Ola Ohirko

Lekarstwo jest poszukiwane od lat. Niedawno prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę zahamowania choroby, która daje nadzieję na przedłużenie życia. Jednak brakuje pieniędzy na kolejne fazy badań i próby kliniczne. Badania można wspomóc za pośrednictwem Stowarzyszenia Uratujmy Życie, na które wystarczy przekazać 1% podatku. Program do rozliczenia PIT jest bezpłatnie dostępny na stronie www.uratujmyzycie.org.pl.
Działania stowarzyszenia wspiera aktor Kacper Kuszewski, który wystąpił w teledysku charytatywnym warszawskiego zespołu Airside do piosenki "Jesteś w nas". W przedsięwzięciu wziął również udział iluzjonista Tomasz Kabis, finalista konkursu "Mam talent". Teledysk wspiera badania nad lekiem dla dzieci chorych na Sanfilippo.

Wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro…"
Sobota, 21 marca, godz. 11.00, Wrocław, ul. Świdnicka (w pobliżu Rynku)

Program:
• Uroczyste otwarcie wystawy
• Występ kwartetu saksofonowego
• Gry i zabawy dla dzieci animowane przez fundację Dr Clown

Goście:
• Anna Szarycz, wiceprezydent Wrocławia
• Anna i Błażej Urbaniakowie z synem Hubertem, który choruje na zespół Sanfilippo
• Koleżanki i koledzy z przedszkola Mokronosek
• Joanna Rebejko, fotografka, jedna z autorek zdjęć na wystawie

Organizator wystawy:
Stowarzyszenie Uratujmy Życie

Wystawa potrwa do 10 kwietnia 2015 r.

Więcej informacji: www.uratujmyzycie.org.pl.

Zobacz także:
EIZO ColorEdge CG248-4K – monitor dla fotografów i filmowców
Częściowe zaćmienie Słońca – czas na okulary
Pierwszy Dzień Wiosny z parowozem TKt48-18 w Jaworzynie Śląskiej
Znamy zdobywcę Poland National Award w konkursie Sony World Photography Awards 2015
Nowe uchwyty zasilające Meike do Nikona D750 już w sprzedaży!
Pokaz slajdów "Byle dalej – czyli w 888 dni dookoła świata"
Wernisaż wystawy "Obrazy dla zwierząt" Tatiany i Remigiusza Borda
Tokina 11–20 mm PRO DX f/2,8 już w sprzedaży!
Nowości Panasonic na XVIII Targach Film Video Foto w Łodzi
Wernisaż "błyskawicznej" wystawy "Genotyp" Romana Timofiejuka
Firma Next 77 na targach Film Video Foto 2015
Olympus Stylus SH-2 – wspaniałe zdjęcia w trudnym oświetleniu
MEDIA LAB 2 w Trafostacji Sztuki w Szczecinie
"Birma: Arakan – Kraina Ogrów" – spotkanie podróżnicze w CK Zamek
Wystawa fotografii "Nasze fascynacje 2015"